„Podejrzaną diagnozę odkryliśmy dopiero w dniu jego narodzin, genetycy potwierdzili ją jakieś kilka miesięcy po porodzie. Mam 29 lat, to dziecko planowane i oczekiwane, drugie w rodzinie, bezproblemowe” ciąża, więc wszyscy byliśmy w szoku. Najbardziej niefortunne było to, że wtedy nie wiedziałam nic o zespole Downa i musiałam szukać informacji w Internecie. Obietnice lekarzy, że będzie mógł chodzić, a może nawet mówić, nie pomogły odwagi też nie dodawało. Byliśmy w ciemnościach i załamani. Wyobraziłam sobie, co mnie czeka: nie będę mogła pracować, nie będziemy mogły podróżować, my: „Nie mielibyśmy żadnych przyjaciół – życie się skończyło Gdyby ktoś pokazał mi fragmenty naszego przyszłego życia, oszczędziłabym wielu łez” – mówi Viktorija Jankauskienė w notatce prasowej.

Mówi, że społeczeństwo toleruje przebywanie w pobliżu dzieci z niepełnosprawnością rozwojową, ale my jesteśmy dalecy od ich akceptacji.

„Nikt nie wskazuje Davida palcem, ale kiedy przychodzi czas na integrację go ze społeczeństwem, opór, choć nieoczywisty, jest wyraźnie odczuwalny. Zmiana postaw ludzi. Ludzie zajmie więcej niż pokolenie. Musimy dostrzec niepełnosprawność z bliska, edukować, burzyć stereotypy, potrzebujemy, żeby nasze dzieci chodziły do ​​szkół, brały udział w klubach, podróżowały, były wolontariuszami, uprawiały sport, doświadczyły wszystkiego.Będą wtedy takie same jak wszyscy. Przecież odrzucenie jeszcze bardziej szkodzi osobom niepełnosprawnym i utrudnia ich integrację.Jestem dumna i podziwiam moje dziecko – jest najsilniejszą osobą, jaką znam” – mówi V. Jankauskienė.

Stan zdrowia Baugina

Według niej największą obawą było zdrowie Dawida: po urodzeniu został przewieziony na operację jelit, rok później czekał na operację układu krążenia, dużo czasu spędzał w szpitalach i oddziałach intensywnej terapii.

„Pierwszy raz zobaczyłam swoje dziecko tuż po urodzeniu, tylko na chwilę, a drugi raz, tydzień później, na oddziale intensywnej terapii noworodków, podpięte do maszyn. Jedyne, co miałam w tym tygodniu, to rosnąca lista diagnoz i schorzeń. Pojawiły się podejrzenia co do słuchu i wzroku, pojawiły się powikłania po przeziębieniach i wirusach. Odwiedziliśmy wielu lekarzy z różnych dziedzin, jesteśmy wdzięczni wszystkim, którzy przyczynili się do ocalenia jego życia i zdrowia” – mówi rozmówca.

Aktywność tarczycy Dawida jest obecnie aktywnie monitorowana, chłopiec regularnie odwiedza kardiologów i okulistów – jego odporność jest słabsza, przez co choruje nieco dłużej niż inne dzieci.

„Praca z tymi dziećmi zaczyna się od urodzenia: edukacja, ćwiczenia, masaże, rehabilitacja i różne zajęcia. Najważniejsza jest konsekwencja. Zdarza się, że dziecko już się prawie czegoś nauczyło, ale zachoruje, więc trafiamy do szpitala i tydzień później uczymy się na nowo. Największą poprawę rozwoju zauważyliśmy po rehabilitacji sanatoryjnej i mowy po delfinoterapii. Dziś jest już samodzielnym chłopcem, czasami potrzebuje pomocy przy trudniejszym zapinaniu zamka, ale radzi sobie sam z rutynowymi czynnościami. Pomóżcie. jest bardziej potrzebna w kwestiach rozwoju umysłowego i wiedzy akademickiej” – mówi Victoria o życiu codziennym.

Kobieta prowadzi na Facebooku bloga „Do is the sun in the sky” i ma prawie 6 tysięcy subskrybentów. Obserwujący. Dzieli się codziennym życiem rodziny, inspirując teksty o rodzinnych zwycięstwach, mitach na temat zespołu Downa.

„Po otrząsnięciu się z pierwszego szoku zacząłem spisywać swoje przemyślenia na temat zespołu Downa na swoim koncie osobistym, ludzie mnie wspierali, zwrócili się do mnie rodzice, którzy mają dzieci z zespołem Downa, więc pewnego dnia „przeniosłem historie Davida na blog, który stał się prawie pamiętnik, może nawet pomógł mi „wyzdrowieć”” – wspomina matka Davida.

Celem Jankauskienė jest dawanie nadziei innym rodzicom, obalanie fałszywych przekonań na temat tej diagnozy, edukacja społeczeństwa poprzez dzielenie się prawdziwymi historiami z prawdziwych rodzin.

„Nawiasem mówiąc, David uważa to za swojego bloga. Otrzymujemy wiele słów wsparcia, podziękowań i wyznań, o których ktoś myślał jak większość wcześniej, ale przeczytał, zobaczył i zmienił zdanie. To najwyższa ocena” – mówi ankieter.

Davydas uczęszczał do przedszkola ogólnokształcącego, a obecnie do szkoły. V. Jankauskienė przyznaje, że zawsze były wyzwania – głównie ze względu na ludzi, którzy jako pierwsi widzą diagnozę, a nie dziecko.

„Poszliśmy do szkoły z chęcią nauki, bo to dobre dziecko, elastyczne i komunikatywne. Nawet od pierwszej klasy uczyłem go czytać. Ale czasami czuję, że muszę ciągle udowadniać ludziom, ile jest wart, co on potrafi, żeby nie był drugorzędny – to bardzo męczące. Sytuacji absurdalnych są miliony: od sylabizacji nauczyciela podczas zwracania się do dziecka, aż po obawę nauczyciela, że ​​wpadnie w histerię, co nigdy się nie zdarzyło. Na przykład przed wrześniem my zapoznaliśmy się i pierwsze pytanie odnośnie nauki brzmiało: „chyba nie kupujemy mu ćwiczeń jak wszyscy.” Chcemy, żeby był jak najbardziej podobny do wszystkich, ale wszyscy już myśleli, że nie jest i nie będzie taki wszyscy na świecie” – mówi Victoria.

Mówiąc o wyzwaniach, mówi, że musiała zmienić asystentki, omówić z Komisją ds. Ochrony Dziecka specjalne potrzeby, których nikt nie potrafi precyzyjnie nazwać.

„Pierwszy rok był bardzo trudny, David samotnie błąkał się po korytarzach na zajęciach, często odmawiał pracy, musiałam go codziennie słuchać, jaki jest leniwy, jaki jest zmęczony, jak mu to ciężko. Szkoła podstawowa zostało odrobione w domu – odrabialiśmy zarówno lekcje, jak i zadania domowe. Pewnie nie uroniłem tyle łez, co w pierwszej klasie. W drugiej klasie nastąpiła adaptacja, zaczął odnosić sukcesy w nauce. Jednak to roku szkoła nie chce już uczyć według dostosowanego programu, ale według indywidualnego programu – co oznacza jeszcze większą separację od dziecka” – wyjaśnia V. Jankauskienė.

Kobieta mówi, że niektórzy jego rówieśnicy nawet opiekują się Dawidem, ale np. nie zapraszają go na urodziny jak inne dzieci – on to wszystko widzi i pyta, dlaczego jego siostra jedzie na wakacje, i tak jest. Nie mogę tego zrobić.

„Instytucje oświatowe muszą przyjąć wszystkie dzieci, ale nie są na to gotowe. Bez nauczyciela pedagogiki specjalnej prawdopodobnie upadniemy. Z drugiej strony szkoły nigdy nie będą gotowe, jeśli nie wprowadzimy naszych dzieci do tego systemu” – przekonuje matka Davida.