Córka Andriausa, jeśli lek nie zostanie przyjęty w trybie pilnym, może nie zobaczyć końca miesiąca. Zdjęcie: Irmantas Sidarevičius.

Według zebranych Łotwie, Estonii, Polsce i innym sąsiednim krajom udało się rozwiązać problem leków do leczenia mukowiscydozy, ale władze litewskie nie są w stanie go rozwiązać. Prowadzi to do tego, że dzieci cierpiące na tę chorobę, zamiast prowadzić normalne i satysfakcjonujące życie, często umierają przed osiągnięciem dorosłości. W rezultacie Litwa co roku traci 2-3 młodych ludzi, ale nikogo to nie obchodzi.

Uczestnicy zlotu nie kryli rozczarowania postawą instytucji rządowych wobec chorych. Według nich, chociaż mukowiscydoza jest wymieniona jako choroba rzadka, Komisja Refundacji Bardzo Rzadkich Zaburzeń Ludzkich usuwa tę chorobę z listy refundacyjnej leków. Inne instytucje, jeśli oferują odpowiedź na prośby pacjentów lub ich rodziców, twierdzą, że nie będzie pomocy, ponieważ leczenie tej choroby jest zbyt drogie.

Andrius, który brał udział w kampanii, podał, że roczna kuracja wymaga około 250 000 euro.

„Moja córka, która dopiero co osiągnęła pełnoletność, jest teraz w szpitalu w Kownie, ale nawet ona nie spodziewa się, że doczeka końca miesiąca, jeśli lekarstwo nie zostanie dostarczone w trybie pilnym. Lekarz prowadzący powiedział, że jeśli sami kupimy lekarstwo, wypisze receptę, ale to było bardziej jak zastraszanie, bo to wymaga ogromnych ilości – mężczyzna nie krył swojego rozczarowania. – Dlatego jesteśmy tu dzisiaj, żeby decydenci wreszcie zauważyli nas i nasze dzieci. dziwne dla mnie słyszeć wypowiedzi o wysokich kosztach leków, ponieważ młodzi ludzie, którzy stale przebywają w szpitalu, kosztują państwo znacznie więcej”.

Według niego choroby nie można wyleczyć, ale przy pomocy medycyny człowiek może żyć pełnią życia.

„Kobieta, którą znam, wyjechała z Litwy, by zamieszkać w Anglii. Miejscowi lekarze wsparli jej leczenie, aby kobieta mogła nie tylko prowadzić normalne życie, ale też niedawno została mamą. być rozwiązany, więc bardzo trudno jest, gdy pyta – dlaczego nie mogę dostać tych leków? – i nie mam jej nic do odpowiedzi – Andrius podzielił się bólem znanym wszystkim uczestnikom kampanii.

Žaneta zapewniła też, że leki mogą naprawdę pomóc. Chorobę zdiagnozowano, gdy jej córka miała zaledwie półtora roku, ale dziś dziewczynka obchodziła już 22. urodziny.

„Mukowiscydoza była kiedyś frazą, ponieważ dzieci nie osiągnęły nawet dorosłości. Ale medycyna nie stoi w miejscu, więc ci, którzy otrzymują lekarstwa, mogą dziś żyć pełnią życia – ucząc się, pracując itp. Znane są najnowsze i najskuteczniejsze leki do świata od około 10 lat, ale nigdy nie przyjechali na Litwę.Twórcy leków i lekarze chcą pomagać ludziom, ale utrudnia to nieefektywność instytucji decyzyjnych – Ministerstwa Zdrowia i Sejmu.Dziwna postawa, ponieważ nie ma wielu ludzi z tą chorobą. Co więcej, mogąc prowadzić normalne życie, zamiast przykuć łańcuchami do łóżek i podłączonych do aparatów tlenowych, naprawdę mogliby służyć swojej Litwie. Czy państwo tego nie potrzebuje?” Żaneta zakończyła rozmowę pytaniem.

Mukowiscydoza jest chorobą dziedziczną, która wpływa na funkcję wszystkich gruczołów wytwarzających śluz. Wydzielina gruczołowa (śluz) staje się ciągła, lepka, lepka, przypominająca gęsty klej; z łatwością zatykają różne przewody, zwłaszcza o mniejszej średnicy, różnych narządów, najczęściej płuc i trzustki. Zablokowanie mniejszych (oskrzelików) i większych (oskrzelików) przewodów oddechowych prowadzi do zablokowania różnych części płuc, słabej wentylacji i łatwego wnikania bakterii.