Emilia potrzebuje niezwykle drogich leków: dlaczego inne kraje je refundują, a Litwa nie?

Emilija to 19-letnia dziewczyna, która z powodu choroby, która uniemożliwia jej wstanie z łóżka, nieustannie ma duszności. Życie Emilii zanika z dnia na dzień, a ona rozpaczliwie potrzebuje lekarstwa.

Jednak bardzo drogie leki nie są dostępne dla wszystkich. Choć w innych krajach europejskich leki te są refundowane, to na Litwie osoby z tą chorobą wydają się być postrzegane zupełnie inaczej…

Każdy dzień to niekończąca się walka Emilii i jej rodziny. A bez lekarstwa – nawet jeśli jest bardzo drogie – staje się jeszcze bardziej brutalne, bo to sprawa życia i śmierci.

Nawet gdy Emilia miała zaledwie 4 lata, ona i cała rodzina usłyszeli bolesną diagnozę. U Emilii zdiagnozowano mukowiscydozę, chorobę genetyczną, która najbardziej uszkadza płuca. Prawie zatapia płuca – organizm się zatyka, wtedy dzieci takie jak Emilia nie mogą oddychać.

Ale to nie była jedyna przerażająca rzecz, która wydarzyła się, gdy Emilia miała zaledwie 4 lata. W tym samym czasie matka Emilii również opuściła dom. Miłość i troska ojca oraz ciepło kobiecych dłoni babci sprawiły, że dziewczynka przynajmniej nie odczuwała bólu braku mamy w domu.

Wygląda na to, że im się udało – do wiosny tego roku Emilia marzyła, chodziła do szkoły i zaskakiwała swoimi talentami kolegów i nauczycieli – była dobra z historii, geografii, a zwłaszcza języków.

Niestety, pół roku temu Emilia musiała zapomnieć nie tylko o wszystkich swoich marzeniach, ale także o tym, jak wygląda normalne życie – choroba uderzyła w nią z pełną siłą. Dlatego nawet teraz, patrząc na dziewczynę, nie powiedziałbyś, że ma 19 lat. Obecnie Emilia waży zaledwie 40 kilogramów…

To, co utwierdza rodzinę w przekonaniu, że nie wszystko stracone, to fakt, że istnieją leki na mukowiscydozę, co więcej, są one idealne dla Emilii. Niestety, w przeciwieństwie do innych krajów europejskich – nawet sąsiedniej Łotwy czy Polski – leki te nie są na Litwie refundowane. A ich cena jest oszałamiająca, ponieważ kosztują prawie 17 000 miesięcznie. euro…

Z tego powodu lekarze dziewczynki wystosowali pisma do Komisji ds. Leczenia Bardzo Rzadkich Chorób Człowieka przy Ministerstwie Zdrowia, która decyduje, którym pacjentom należy przepisywać leki, a którym nie. Jego ojciec pisał nawet listy do ministra. A zwłaszcza, gdy stan mojej córki pogorszył się tak bardzo, że nie mogła wstać z łóżka.

Nie mogła też zostać w domu – Emilia nie tylko została przewieziona do klinik w Santara, ale i tu została wprowadzona w sztuczną śpiączkę. Zdaniem lekarzy tylko w ten sposób Emilia mogła przeżyć jeszcze kilka dni, a jednocześnie zyskać czas dla lekarzy na wyciągnięcie dziewczynki ze szponów śmierci.

Ale to wciąż wymaga tych drogich leków. Niestety odpowiedź urzędników, czy dostaną odszkodowanie za Emilię, nie napawa optymizmem. „W grę wchodzi wiele aspektów. Decyzja zostanie ogłoszona za kilka dni. Dzięki Bogu, że to nie pożar. Mamy 10 dni roboczych” – to słowa, które usłyszą widzowie programu.

Ale Emilia nie ma czasu. A jego rodzina usłyszała to wyjaśnienie, że leki są za drogie na drugi rok. Nie wiadomo, jak potoczyłaby się ta historia i jak potoczyły się losy Emilii bez życzliwości Litwinów. Jak pomogli – w dzisiejszym programie.

Dlaczego Polska, Łotwa, a nawet Czarnogóra refundują leczenie tych leków swoim dzieciom, a nie Litwa? Czy jest nadzieja na otrzymanie leków, których do tej pory nie otrzymał żaden pacjent z mukowiscydozą na Litwie? Wreszcie, jak potoczyła się drażliwa historia Emilii i jak przyczyniły się do niej tysiące ludzi żyjących na Litwie, obojętnych na sytuację dziewczynki?

Wszystkie odpowiedzi w programie „Priesh srovė”, godz. w TV3!


Dena Huxleye

„Ekstremalny gracz. Popkulturowy ninja. Nie mogę pisać w rękawicach bokserskich. Bacon maven. Namiętny badacz sieci. Nieprzepraszający introwertyk.”

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *