Niektórzy politycy lubią publikować na swoich profilach w mediach społecznościowych wpisy dotyczące Litewskich Indeksów Szczęścia. O jakich rodzajach wskaźników szczęścia mówią ludzie? Czy jest to szczęście na przykład osób z autyzmem? Czy ci, którzy zadowalają się takimi wskazówkami, wiedzą, że na Litwie mówi się o prawach takich osób i możliwości bycia szczęśliwym?
Jak szukać szczęścia, jeśli prawa są ograniczone?
Głównym problemem współczesnych dorosłych autystycznych jest brak specjalistów potrafiących diagnozować zaburzenia ze spektrum autyzmu. System polega na tym, że dana osoba nie może uzyskać pomocy potrzebnej do kontynuowania nauki. Jak zatem osiągnąć satysfakcjonujące życie dla osoby autystycznej, której potrzeby na przykład w zakresie edukacji są ograniczone.
Dziś ci ludzie na Litwie są, że tak powiem, zdani na wolę losu. Nawet jeśli można zwrócić się o pomoc do niektórych instytucji, to ta pomoc nie wystarczy. Po ukończeniu studiów muszą radzić sobie sami – nie mają ani wsparcia finansowego w postaci „koszyka” na szkolenie zawodowe, ani pomocy specjalistów. Przedstawiciele „Ministerstwa Oświaty” odpowiadają, że szkoły zawodowe same mogą zdobyć dodatkowy koszyk. Szkoły zawodowe na ogół nie chcą takiej młodzieży. Sytuacja jest zatem smutna. Nieco lepiej jest w obszarze szkolnictwa wyższego. Uniwersytety już zaczynają wychodzić naprzeciw potrzebom edukacyjnym osób z autyzmem.
Kiedy dziecko rodzi się w rodzinie i dorasta, otrzymuje pomoc państwa, studiuje, uczęszcza do klubów, kończy studia, opuszcza dom rodziców i żyje samodzielnie, ma pracę, zawód. Dzieci autystyczne również powinny podążać tą samą ścieżką. Jednak po szkole „utknęli” z rodzicami. I ani rodzice, ani ich dorosłe dzieci nie mogą już w pełni rozwijać się w społeczeństwie, czują się bezużyteczni. Jeśli powiemy, że praca jako uczestnictwo we wspólnocie daje wolność i szczęście, to jak osoba o ograniczonych możliwościach może zostać zintegrowana z rynkiem pracy?
Przykłady dobrych praktyk można znaleźć za granicą
Mamy przykłady dobrych praktyk za granicą w zakresie zakładania domów grupowych. Mieszkają tam osoby autystyczne, które potrzebują pomocy, a których „nikt nie chce”, zdobywając umiejętności społeczne i niezależność. Są takie domy w sąsiedniej Polsce – Krakowie, Poznaniu – są finansowane przez sponsorów państwowych i prywatnych. Niestety na Litwie nie mamy takich domów grupowych, w których mieszkają osoby dorosłe z trudnymi zachowaniami. Osoby te często mieszkają w placówkach opiekuńczych i „komunikuje się” im leki. Pracownikom tych instytucji często brakuje kompetencji. Potem dziwią nas przypadki nieludzkiego zachowania, o których słychać na całej Litwie. Ale co zrobiono, aby wyposażyć specjalistów w wiedzę i umiejętności potrzebne do radzenia sobie w trudnych sytuacjach?
Pracując w stowarzyszeniu „Lietaus vaiki”, codziennie spotykam osoby autystyczne. Każdy z nich jest inny – od trudnych przypadków po niezwykle bystrych ludzi. I wszyscy potrzebują pomocy. Młodemu autystycznemu mężczyźnie, który ukończył studia magisterskie na kierunku informatyka na Uniwersytecie Wileńskim, w znalezieniu pracy pomogli bliscy. Nigdy nie przeszedłby etapu rozmowy z pracodawcą, ale po rekomendacji, w której oceniano jedynie jego umiejętności zawodowe (a nie społeczne), udało mu się dostać pracę.
Na Litwie oczywiście mamy pomoc: stowarzyszenia „Lietaus vaikii”, „Betzata”, „Sopa”, „Viltis” i inne organizacje są po to, aby Ci pomóc. Pracownicy socjalni pracujący z osobami z autyzmem pogłębiają swoją wiedzę w specjalnym Centrum Doskonalenia Umiejętności Zawodowych. Mamy także finansowaną przez państwo opiekę nad dziećmi, coś w rodzaju „przedszkola dla dorosłych”, do którego pracujący rodzice przyprowadzają swoje dorosłe dzieci i przywożą je wieczorem do domu. Do ośrodków tych uczęszczają osoby, które nie mogły zintegrować się z rynkiem pracy. Tutaj uczą się prostych rzemiosł: nalewania świec, szycia, rzeźbienia, rzeźbienia.
Dla odpowiedzialnych ministerstw – „dzin”
Wszyscy potrzebujemy zrozumienia, bez względu na to, kim jesteśmy, a nie próbowania zmiany. Czasami specjalistom wydaje się, że każde dziecko trzeba wyposażyć w określone umiejętności, „postawić plus na papierach” i tyle. Jednak ludzie są różni i ich przypadki są różne, dlatego podejście powinno być indywidualne. Nie da się uprać wszystkiego „na jednym bucie”. Jest to szczególnie prawdziwe w przypadku osób z autyzmem.
Rok temu trzy ministerstwa (Oświaty, Nauki i Sportu, Ubezpieczeń Społecznych oraz Pracy i Zdrowia) podpisały „Plan wsparcia autyzmu”, który przewiduje dostosowanie siedmiu modułów kształcenia zawodowego dla uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. W tym roku dowiedzieliśmy się, że istnieją już programy spersonalizowane. Ale jak zawsze nie do końca. Jak dostosować program bez pomocy profesjonalistów! Słyszymy, że jest to edukacja fakultatywna, ale gdzie jest prawo człowieka do uczenia się przez całe życie? Planiści edukacyjni lubią podkreślać to chwytliwe sformułowanie, zapominając jednak, że nie jest ono skierowane do wszystkich, a tylko do części społeczeństwa.
Harmonijne społeczeństwo nie dzieli swoich członków
Każda matka i ojciec zastanawia się, jak będzie wyglądać moje dziecko, gdy dorośnie, jaki będzie jego los. To pytanie jest dokładnie takie samo, niezależnie od tego, czy wychowujesz dziecko autystyczne, czy nie. Każdy ma takie same prawa. Dlaczego więc wciąż nie wiemy, kto ma najwyższe prawa – lub kto jest najsilniejszy i najpotężniejszy? Jak na razie wydaje się, że tak. Trzeba przyznać, że nasze społeczeństwo jako całość nie wie, jak zadbać o swoich najsłabszych członków. Po przyznaniu się do tej nieprzyjemnej prawdy przystąpimy do zmian.
Jest wiele zawodów, które osoby z autyzmem mogą wykonywać, nawet jeśli są niepełnosprawne intelektualnie. Załóżmy, że mogą być pomocnikami kucharza, robić kawę w kawiarniach, pomagać w sprzątaniu, obsługiwać klientów, wykonywać inne proste, niezbędne zadania. Wiele osób zna kawiarnię „Pirmas blynas” w Wilnie, w której pracują osoby niepełnosprawne. Jednak nawet takie miejsca pracy nie są dostępne, ponieważ nie istnieją, nie są odpowiednie i nie ma zachęty dla pracodawców do zatrudniania takich pracowników. Przecież osoby z autyzmem powinny mieć możliwość np. pracy wolontariackiej.
Niedawno słuchałem wykładu belgijskiego profesora. Dał bardzo dobry przykład stowarzyszenia. Pentagram składa się z wielu nut, które po zagraniu stają się muzyką. W C nie ma wielu równych nut. Wyobraź sobie, że notatki to ludzkie mózgi. Wszystkie są niezbędne do tworzenia harmonijnej muzyki społecznościowej. Przecież nie dzielimy, które oceny są najlepsze, nie spychamy ich na margines – wszystkie są potrzebne. Dlaczego więc traktujemy ludzi w ten sposób?
„Ekstremalny gracz. Popkulturowy ninja. Nie mogę pisać w rękawicach bokserskich. Bacon maven. Namiętny badacz sieci. Nieprzepraszający introwertyk.”